Discapacidad y Familia: El Impacto en la dinámica familiar

La familia es una unidad que crece y se desarrolla considerándose entonces como un ente dinámico, evolutivo, con normas de disciplina, estilo propio, escala de valores y determinadas actitudes hacia otras familias.

Discapacidad

Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.
La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

Impacto de la Discpacidad en  la Familia

Sabemos que la familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico.

Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad. Los hijos con discapacidad influyen en los distintos miembros y en las relaciones

Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente; sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre); dificultades en la toma de decisiones en algún momento del ciclo vital (elección de la escuela, adolescencia, etc.); falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos; abandono y depósito del niño en una institución especializada; falta de atención o gran sobreexigencia sobre el niño; etc.

Situaciones de conflicto en la pareja, muchas parejas salen fortalecidas, el niño con discapacidad los une; para otras, la situación es promotora de malestar y ruptura vincular.

Muchas veces la madre establece una relación muy estrecha con ese hijo, quien queda ocupando el lugar de un “niño eterno” de esa madre. Esta es proveedora de “amor sublime”, muchas veces, reactivo a sentimientos de indiferencia, hostilidad, rechazo y deseos de muerte, que suelen permanecer inconscientes. Prioriza la postergación sacrificada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijos.

Muchas veces la madre establece una relación muy estrecha con ese hijo, quien queda ocupando el lugar de un “niño eterno” de esa madre. Esta es proveedora de “amor sublime”, muchas veces, reactivo a sentimientos de indiferencia, hostilidad, rechazo y deseos de muerte, que suelen permanecer inconscientes.

Queda aferrada a una ideología del sacrificio, prioriza la postergación sacrificada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijos.

INDICADORES DE RIESGO A NIVEL DE LA FAMILIA COMO GRUPO

• Situaciones familiares previas y actuales del grupo familiar.
• Conflictos previos en la pareja.
• Exceso de expectativas, deseos e ilusiones depositados en el hijo.
• Dificultades socioeconómicas (desempleo, subempleo, empleo temporario, bajo salario, falta de vivienda digna, carencia de cobertura social, etc.).
• Otros miembros de la familia con la misma discapacidad: el factor genético con su incidencia psicológica.
• Carencia de sostenes externos (familia, amigos, vecinos, otros padres con hijos discapacitados, etc.) y imposibilidad de recurrir a sostenes externos, aun cuando éstos estén presentes.
• Inmigración: familias que dejan su lugar de residencia y pasan a un centro urbano en busca de asistencia especializada para el hijo.

¿Qué sienten a veces los niños que tienen un familiar con discapacidad?

1. Preocupación y miedoCuando somos pequeños resulta difícil comprender los motivos por los cuáles tu hermano es diferente. A la vez, el miedo nos puede embargar cuando pensamos en el futuro, incluso en el más inmediato, cuando tu hermano en el día a día puede tener complicaciones frecuentes de salud. Ante un ingreso hospitalario, que aunque sea para una mejora en su calidad de vida, piensas que igual estás siendo engañado por tus padres y que estos no te cuentan toda la verdad.
2. VergüenzaEste sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de los compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento comparativo, ya que sabes que tu familia no es igual que la del resto de amigos. Tu familia la percibes como diferente, porque sabes que tu hermano es especial, se enferma habitualmente, su desarrollo no es el adecuado a su edad, etc.
3. CulpabilidadSuele ser frecuente el sentimiento de culpa, pensando que hemos tenido algo que ver en la enfermedad de nuestro hermano. Este tipo de sentimiento se suele manifestar en la primera infancia, y en la edad adulta puede volver a aparecer, cuando nos vamos del hogar dejando a nuestros padres al cuidado del hermano con necesidades especiales
4. Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdidaEstas situaciones suelen estar motivadas por dos aspectos: las dificultades de compartir sentimientos con otros iguales (otros hermanos de niños especiales) y en algunas situaciones, la necesidad de más atención por parte de nuestros padres. Una estrategia psicológica positiva ante esta situación puede ser el tener buena sintonía y comunicación con otro familiar mayor que nosotros, y que pueda ayudar a compensar en cierta medida la dedicación de los padres.Presentación  y desarrollo de Casos ClínicosPatología Neurológica Congénita y AdquiridaRecomendación de películas…Like starsonhearth (TaareZameen Par): Se trata de una película muy emotiva que nos cuenta la historia de Ishaan, un niño indio de 8 años que presenta algunas dificultades de aprendizaje y que su entorno parece no comprender. Pero algo está a punto de cambiar cuando el profesor de Arte se fija en él…Me llaman Radio: Una historia basada en hecho reales que narra la relación entre un entrenador de fútbol de un instituto en Carolina del Sur y Radio, un joven con discapacidad intelectual que abandonó la escuela. La moraleja es muy especial: ¡todo el mundo tiene algo que enseñar a los demás! De 12 años en adelante.ForrestGump: Todo un clásico ya del cine, que nos hace pensar sobre lo importante que es darle oportunidades a todas las personas, por muy diferentes que sean, ya que su capacidad de superarse y conseguir los diferentes retos puede acabar siempre por sorprendernos. A partir de 12 años.Yo soy Sam: Es muy difícil que no se escape alguna lágrima al ser testigos de este relato, en el que Sam (Sean Penn), que sufre una discapacidad intelectual, debe luchar por la custodia de su hija pequeña y defender sus derechos como padre. Si no la has visto todavía, ¡no te la puedes perder!Rojo como el cielo: Como consecuencia de un fatídico accidente, Mirco, un niño italiano protagonista de esta historia, sufre una lesión cerebral que le supondrá una ceguera crónica. ¿Será capaz de superar las dificultades que ello supone?Yo también: Laura y Daniel viven una historia de amor, como tantas otras que se han contado en la pantalla grande, pero con una pequeña diferencia que la hace muy especial. Y es que Daniel padece síndrome de Down, lo que hace permite abrir el debate sobre discapacidad y cómo ésta afecta a las relaciones personales. No recomendada para menores de 12 años.Rain man: El protagonista de esta historia es Raymond, un hombre con Síndrome de Savant, que consiste en un trastorno de espectro autista que se caracteriza por presentar una memoria prodigiosa y otras habilidades inusuales. ¿Es posible memorizar enteros 9000 libros a lo largo de una vida? ¡Imprescindible!El octavo día: Dos mundos se encuentran en esta película belga, el de Georges (un hombre con síndrome de Down) y el de Harry (un ejecutivo), que no imagina cuánto podrá aprender de Georges. Para estudiantes a partir de 12 años.Un mundo a su medida: ¡Lo importante no es ser iguales, lo importante es formar un buen equipo! No se nos ocurre una película mejor que ésta para representar esta idea, donde dos adolescentes que se complementan a la perfección aprenderán a superar juntos diferentes adversidades.Las llaves de casa:La película es una emotiva adaptación de la novela “Nacido dos veces” de Giuseppe Pontiggia, que trata sobre la relación del autor con su hijo discapacitado. Una historia sencilla pero que, sin duda, dejará huella. No recomendada para menores de 12 años.Recuerden que…Toda ayuda que se pueda prestar al hermano y también a los padres, que nunca fueron preparados para educar bajo este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora de configurar una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resiliencia ante las dificultades que la vida nos va retando para superar.RECUERDEN…“Todos somos únicos, todos somos diferentes”.Por la Lic. Anabella Sergio (M.N: 3873), Terapista Ocupacional Integrante del equipo interdisciplinario de Rebiogral.